Abstract:
Introdução: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), é uma doença neurodegenerativa, que
acomete tanto neurônio motor superior quanto inferior e se caracteriza pela deterioração
progressiva das células do núcleo motor dos nervos cranianos do tronco encefálico, do corno
anterior da medula e das vias cortico-espinhais e cortico-bulbares. Os cuidadores de pacientes
com ELA sofrem alterações em suas rotinas, o que pode afetar negativamente a qualidade de
vida destes, causando desgastes físicos, psicológicos e emocionais devido à sobrecarga.
Objetivo: mensurar a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com ELA. Metodologia:
participaram da pesquisa 20 cuidadores com idade entre 25 e 73 anos, da região do Médio
Vale do Paraíba, que após assinatura do Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE )
responderam ao questionário de qualidade de vida WHOQOL-bref (Word Health
Organization Quality of Life Instrument-bref), composto por 26 perguntas que são
distribuídas em 4 domínios, sendo as duas primeiras relacionadas à qualidade de vida geral, e
as demais relacionadas aos domínios físico, psicológico, relações sociais e ambiente. Os
dados coletados foram exportados para o software Microsoft Excel e analisados através de
tabelas e gráficos. Resultados: a maioria destes cuidadores era do sexo feminino e possuia
algum grau de parentesco com o paciente, com carga horária diária de cuidados excessiva,
comprometendo em pequeno grau sua qualidade de vida. Como resultado do Whoqol-bref, o
domínio mais afetado foi o meio ambiente referente a, dentre outros, ruídos, ambiente no lar,
recreação e lazer. Os demais domínios se apresentaram com melhor percepção de qualidade
de vida. Nenhum destes esteve abaixo da linha de neutralidade (nem ruim nem bom).
Considerações finais: a literatura é escassa sobre o assunto. Percebe-se a importância desta
investigação a fim de desenvolver abordagens de atenção a esta população para a manutenção
de sua qualidade de vida. Novos estudos devem ser realizados utilizando-se uma população
maior.
